Z tym chodzeniem to nie taka prosta rzecz mówi Marysia. Pożyczony balkonik w celu sprawdzenia jak Marysia sobie będzie radzić wydaję się trafną decyzją. Marysia zawzięła się, i mimo że utrzymania ciała w prostej posturze bardzo ją kosztuje, ze względu braku odpowiedniego napięcia mięśniowego to swoją upartością zamierza ten brak pokonać. Trzymamy za nią kciuki i jej dopingujemy z każdym dniem. Nie lada wyczyn to dla niej. Ale wie chce i się nie zniechęca mimo trudności. Tylko jak zmęczenie ją dopada to decyduje koniecznie odpocząć. Dzielna Marysia, wierzymy że dasz rade, trzymamy za Ciebie kciuki.
Rozwijanie zamiłowania do muzyki
Wrażliwa i delikatna dusza Marysi ostatnio polubiła grę na pianinie i cymbałkach. Spędzenia czasu na grze na pianinie potrafi trwać nawet godzinę. Jak brzdąkanie na klawiaturze już jej się znudzi, to włącza sobie zaprogramowane melodie i z podkładem próbuje sama wyłapywać dzięki granej melodii. Nasuwa się nam myśl że to zamiłowanie do muzyki, w formie gry na pianinie będzie dla niej pewną odskocznią i jej szczęściem którego potrzebuje. Szukamy dla niej obecnie, dyspozycyjnego nauczyciela/nauczycielki, która poprowadzi naszą Marysie grę na pianinie.
Działanie leku EPI-743, znany również jako Vatiquinone.
EPI-743, nazywany również Vatiquinone (oficjalna niezastrzeżona nazwa substancji farmaceutycznej lub substancji czynnej leku, rekomendowana (zalecana) w nazewnictwie przez Światową Organizację Zdrowia), to lek podawany doustnie z grupy leków Para-benzochinon stworzony i rozwijany w dziedzicznych chorobach mitochondrialnych. Jego mechanizm działania to: zwiększenie syntezy glutationu, optymalizacja kontroli metabolizmu, zwiększenie ekspresji elementów genetycznych niezbędnych w zarządzaniu stresem oksydacyjnym w komórkach oraz poprawia działanie mitochondrium regulując przenoszenie elektronów w łańcuchu oddechowym komórki.
link do szczegółowej informacji o Vatiquinone
Samodzielne i pewniejsze raczkowanie
W ostatnim czasie po trudnych rehabilitacjach, Marysia wykazuje poprawę w równowadze. Z wielką pewnością zawzięła się za raczkowanie. Do tej pory utrzymanie równowagi w pozycji raczkowania było dla niej trudne i niebezpieczne. Nasze zdziwienie podąża za jej samodzielnym raczkowaniem, z pokoju do pokoju. Teraz pewniejsza siebie z dnia na dzień przyśpiesza i czuje się o wiele pewniej. Dziękujemy naszym rehabilitantom którzy dotychczas oddali swoje serce i trud by pomóc Marysi w polepszeniu równowagi. Wasze zaangażowanie daje owoce.
Nowe wyzwania wraz z nowym rokiem szkolnym
Wraz z początkiem września Marysia rozpoczęła rok szkolny wraz ze swoimi rówieśnikami. Druga klasa szkoły podstawowej to już dla niej wyzwanie. Mimo trudności jakie jej sprawuje niepełnosprawność nie zniechęca się, tylko radośnie i z codzienną tęsknotą czeka na Panie nauczycielki które w domowych warunkach przekazują Marysi wiedzę. Najtrudniejsze to wstawanie wcześnie rano, oj trudne, lecz trzeba.
