Podróż w czasie do Rzymu, czym prędzej tym lepiej

Wyjazd do Rzymu z 6 miesięczną Anią był dla nas jak podróż w czasie ponieważ już taka podróż była w naszej historii tylko że z Marysią.  Jak wiele byśmy wówczas daliby również Marysia mogła w tamtym czasie wziąć lek tak wcześnie. Podanie leku już od pierwszych dni ujawnienia się choroby neurodegeneracyjnej miałoby znaczący wpływ na dalszy może lekki przebieg choroby. Marysia tej możliwości nie miała wówczas, a Ania dzięki swojej siostrze teraz ma. Gdy Marysia w 2009r przystąpiła do programu „Uso compassionevole” miala 2 latka i była najmłodsza z ówczesnych pacjentów. Teraz Ania, mająca 6 miesięcy życia i już z diagnozą genetyczną, jest najmłodsza z całego świata z zespołem Leigha przyjmującą EPI-743.  Nie można tego inaczej nazwać jak: „Awangardzistki w walce z chorobą zespołu Leigha” .

Spread the love