Z początkiem października ubiegłego roku, Marysia trafiła do szpitala na intensywną terapie z powodu infekcji oraz nieefektywnego wydalania wydzieliny z górnych dróg oddechowych. Obturacja górnych dróg oddechowych była systematyczną przyczyną spadku saturacji oraz długimi bezdechami które zagrażały życiu Marysi. Po 3 tygodniowym pobycie na Intensywnej terapii w Prokocimu, zaintubowana, została przewieziona karetką do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu kontynuacji leczenia. Dzięki współpracy Centrum Zdrowia Dziecka a Watykańską kliniką Gesu Bambino w Rzymie udało się przywrócić stan zdrowia Marysi poprzez zwiększenie dawkowania przyjmowanego leku EPI-743, dostosowując dawkę do obecnej wagi Marysi. Ponadto w celu zabezpieczenia efektywnego dotlenienia zastosowano rurkę tracheostomijną oraz wentylacje poprzez respirator. W procesie leczenia refluksu żołądkowego wykonano operacje chirurgiczną antyrefluksową która uniemożliwia wypływanie treści żołądkowej do przełyku. Zważywszy na okresowe trudności związane z połykaniem płynów oraz żywienia podjęliśmy również decyzje o zastosowaniu gastrostomii w celu usprawienia podawania pożywienia i płynów w trudnych okresach żywieniowych Marysi. Przez cały okres pobytu w szpitalu,( prawie dwa miesiące), Marysia dzielnie i świadomie znosiła swoją chorobę. Jej chęć do życia, oraz uparta walka powrotu do zdrowia i do domu była dla wszystkich wielkim zaskoczeniem i cieszyła się dużym uznaniem ze strony lekarzy. Zastosowana terapia : dostosowanie dawki leku EPI-, wyłonienie rurki tracheostomijnej oraz gastrostomii, i kontynuowanie wspomaganie oddychania poprzez respirator w warunkach domowych dzięki Medycynie Specjalistycznej Sp z o.o. z Bydgoszczy przyniosło oczekiwane skutki powrót do zdrowia i radość, cieszącej się z życia Marysi. Pragniemy wszystkim podziękować za opiekę i wsparcie nad Marysią w tych trudnych dla niej i dla nas chwilach.
Siostry wspierające się dzielnie w walce z chorobą zespołu Leigha