Z początkiem października ubiegłego roku, Marysia trafiła do szpitala na intensywną terapie z powodu infekcji oraz nieefektywnego wydalania wydzieliny z górnych dróg oddechowych. Obturacja górnych dróg oddechowych była systematyczną przyczyną spadku saturacji oraz długimi bezdechami które zagrażały życiu Marysi. Po 3 tygodniowym pobycie na Intensywnej terapii w Prokocimu, zaintubowana, została przewieziona karetką do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu kontynuacji leczenia. Dzięki współpracy Centrum Zdrowia Dziecka a Watykańską kliniką Gesu Bambino w Rzymie udało się przywrócić stan zdrowia Marysi poprzez zwiększenie dawkowania przyjmowanego leku EPI-743, dostosowując dawkę do obecnej wagi Marysi. Ponadto w celu zabezpieczenia efektywnego dotlenienia zastosowano rurkę tracheostomijną oraz wentylacje poprzez respirator. W procesie leczenia refluksu żołądkowego wykonano operacje chirurgiczną antyrefluksową która uniemożliwia wypływanie treści żołądkowej do przełyku. Zważywszy na okresowe trudności związane z połykaniem płynów oraz żywienia podjęliśmy również decyzje o zastosowaniu gastrostomii w celu usprawienia podawania pożywienia i płynów w trudnych okresach żywieniowych Marysi. Przez cały okres pobytu w szpitalu,( prawie dwa miesiące), Marysia dzielnie i świadomie znosiła swoją chorobę. Jej chęć do życia, oraz uparta walka powrotu do zdrowia i do domu była dla wszystkich wielkim zaskoczeniem i cieszyła się dużym uznaniem ze strony lekarzy. Zastosowana terapia : dostosowanie dawki leku EPI-, wyłonienie rurki tracheostomijnej oraz gastrostomii, i kontynuowanie wspomaganie oddychania poprzez respirator w warunkach domowych dzięki Medycynie Specjalistycznej Sp z o.o. z Bydgoszczy przyniosło oczekiwane skutki powrót do zdrowia i radość, cieszącej się z życia Marysi. Pragniemy wszystkim podziękować za opiekę i wsparcie nad Marysią w tych trudnych dla niej i dla nas chwilach.
Witajcie!
Witamy serdecznie na Blogu o Marysi Jedynak!
Zapraszamy również na obejrzenie Facebook „Nadzieja dla Marysi„
Prokocim: z OIOM-u wypraszają. Rodzice z chorymi dziećmi tylko dwie godziny dziennie
A po nocy przychodzi dzień…
W połowie kwietnia Marysia przeszła małą infekcje wirusową górnych dróg oddechowych. Marysia była na tyle silna, że przezwyciężyła ją bez używania antybiotyku, z pomocą systematycznych inhalacji i środków przeciwgorączkowych. Po siedmiu dniach infekcja minęła, drogi oddechowe powróciły do pierwotnej drożności. Lecz jak zawsze to bywa u Marysi, po każdej infekcji następuje odreagowanie jej ośrodkowego układu nerwowego i występują zaburzenia koordynacji oddechu, z czasami dość silnymi atakami bezdechów. Na wszelki wypadek Marysia została podana konsultacji specjalistycznej: pulmonologicznej, alergologicznej, oraz neurologicznej wraz z EEG mózgu, by ewentualnie wykluczyć inną przyczynę tych zaburzeń niż pierwotne zmiany w rdzeniu przedłużonym wynikające z Zespołu Leigha. Po dwutygodniowym napięciu i wyczekiwaniu, układ i rytm oddychania powrócił do normy, a niepokojące epizody bezdechów podczas dnia i nocy na szczęście minęły.
1% procent dla Marysi przekazany! Dziękujemy!
Kampania 1% zakończona. Chcielibyśmy bardzo gorąco w imieniu Marysi podziękować za każdą kwotę, która została przeznaczona podczas składania PIT-a. Mamy nadzieję, iż uzyskana kwota będzie wystarczająca na pokrycie kosztów związanych z codzienną rehabilitacją Marysi. Dzięki wsparciu, które pochodzi z 1% Marysia może kontynuować swoją walkę z niepełnosprawnością wynikającą z choroby neurodegeneracyjnej zwanej „Zespołem Leigha”.
Codzienna rehabilitacja i praca z logopedą, dają widoczne rezultaty. Marysia coraz częściej wypowiada słowa sylabami, a niektóre sylaby udaje się jej nawet łączyć dość szybko, tak że jej komunikacja werbalna zaczyna być zrozumiała. Przed Marysią jeszcze dużo pracy, ale dotychczasowe rezultaty dają nam dużą nadzieję i przekonanie, iż wspólny wysiłek przynosi dobre owoce i jest korzystny dla rozwoju Marysi.
Jeszcze raz bardzo dziękujemy za przekazanie 1 % podatku dla Marysi!
To bardzo ważne by zdążyć z pomocą na czas! Zwłaszcza gdy mowa o dziecku…
Szanowni Państwo,
To bardzo ważne by zdążyć z pomocą na czas! Zwłaszcza gdy mowa o dziecku…
Tak właśnie było w przypadku Marysi. Zdążyliśmy z dostarczeniem jej eksperymentalnego leku EPI-743, który z USA poprzez Rzym dociera co miesiąc do Marysi. Jego działanie rozpoczęło nowy rozdział w jej życiu. Życiu, które poprzez tą unikalną terapię udało się uratować!
Teraz dzięki Marysi kolejne dzieci w całej Europie przyjmują specyfik, który jest jedyną nadzieją w przypadku rozpoznania u nich bardzo rzadkiej genetycznej choroby Syndromu Leigha.
Lek dodaje energii komórkom, które inaczej obumarłyby prowadząc do nieuchronnej śmierci dziecka. Na szczęście pozytywny wynik leczenia u Marysi zahamował ten proces. I dał nadzieje wielu rodzinom takim jak nasza!
Ale lekarze genetycy śledzą dalszy rozwój Marysi, bo prawidłowy przebieg leczenia oprócz stałego przyjmowania leku wymaga opieki i wsparcia rehabilitanta, logopedy, pedagoga, neurologa oraz okresowego monitorowania stanu zdrowia Marysi (raz na dwa miesiące wymagane są specjalistyczne badania w rzymskiej klinice Gesu Bambino). Nie mówiąc o specyficznej diecie produktami uzupełniającymi wyżywienie. Dopiero zespolenie tych wszystkich działań pozwoli na pełny sukces w leczeniu dziecka. Dlatego Marysia nadal potrzebuje wsparcia.
Jeden procent podatku przekazanego przez Was dla Marysi poprzez Fundacje „Zdążyć z Pomocą” ma rzeczywisty wymiar i konkretny cel. To kontynuowanie podjętej dwa lata temu walki z chorobą. Dlatego prosimy o pomoc dla Marysi.
To tylko 1%, ale tak wiele od niego zależy…
Będziemy wdzięczni za okazaną pomoc i wsparcie!
Dziękujemy!
Rodzice Marysi
Kogo wybierzesz jako beneficjenta Twojego 1 % podatku?
Zachęcam Cię do skorzystania właśnie z tej konkretnej formy pomocy jaką jest przekazanie 1% podatku Fundacji dzieciom ” Zdążyć z Pomocą” w szczególności jej podopiecznej 19467 Jedynak Maria.
Klikając na poniższy link będziesz mógł wypełnić i złożyć w prosty i darmowy sposób PITa za 2012 rok, przekazując 1 % podatku na rzecz Marysi:
http://www.e-pity.pl/program-pity-2012-online0000037904——19467,%20Maria%20Jedynak
Podanie komuś ręki kiedy tego naprawdę potrzebuje jest dobre i szlachetne, zwłaszcza że Twoje wsparcie pomoże Marysi na kontynuowanie leczenia i rehabilitacji. Marysia ma rzadką chorobę genetyczną – Zespół Leigha. Jako pierwsze dziecko w Europie z tą nieuleczalną chorobą zainicjowało leczenie terapeutycznym lekiem, o nazwie EPI-743, który zahamował przebieg choroby i poprawił znacznie stan Jej zdrowia. Tym samym stał się szansą, aby mogła żyć.
Chciałbym abyś swoją decyzje o ewentualnej pomocy dla Marysi podjął jak najbardziej świadomie dlatego zapraszam Cię do poznania Marysi i jej historii.
Dziękujemy za pomoc na rzecz Marysi!
Rodzice Marysi.
Dziękujemy wszystkim za wsparcie!
Dziękujemy wszystkim za wsparcie!
18th Grudzień 2012 by admin under Podziękowania, Wpisy
Z całego serca pragniemy podziękować wszystkim darczyńcom , którzy przekazali 1 % swojego podatku i dokonywali darowizn docelowych. Dzięki waszemu wsparciu finansowemu Marysia może kontynuować swoją walkę z chorobą. Prawo o ochronie danych osobowych, uniemożliwia nam poznanie imion i nazwisk naszych darczyńców. Dlatego Wszystkim Państwu ogromnie dziękujemy, bo dzięki Wam łatwiej jest nam sprostać koniecznym kosztom rehabilitacji i leczeina Marysi. Systematyczna rehabilitacja, praca z Logopedą oraz pedagogiem dają wspaniałe rezultaty w życiu Marysi. Wszyscy są zadowoleni z jej postępów.
Dzięki waszej pomocy, Marysia może kontynuować terapie która wymaga częstego latania do Szpitala Gesu Bambino w Rzymie gdzie dano nam nadzieje i podjęto się leczenia choroby która do tej pory nie jest jeszcze w pełni uleczalna. Pierwsze w Europie przyczynowe leczenie Zespołu Leigha zainicjowane przez Marysie przynosi zadowalające rezultaty. Z otrzymanych środków został zakupiony min wózek inwalidzki który ułatwia Marysi poruszanie się po domu. Od kiedy jest jego właścicielką poczuła się jakby” wolna”, i często podkreśla swoje zdanie . Samoczynne poruszanie się po domu dzięki wózkowi bardzo dobrze sprzyja jej rozwojowi psychicznemu. Z otrzymanych środków zostały również sfinansowane: poduszka rehabilitacyjna do wózka stabillo , kombinezon Thera togs, suplementy diety „Nutridrinki” dzięki którym Marysi otrzymuje codziennie optymalną porcję żywieniową bogatą w proteiny, wysokoenergetyczną.
Zapraszamy na profil Facebook : Nadzieja dla Marysi w celu śledzenia na bieżąco faktów z życia Marysi.
Jeszcze raz serdecznie dziękujemy w imieniu Marysi, Rodzice.
Przed nami kolejny, nowy etap w życiu Marysi.
Przed nami kolejny, nowy etap w życiu Marysi. Z końcem listopada 2012 roku stan zdrowia Marysi na tyle uległ poprawie, iż zdecydowaliśmy o wypisaniu dziecka z instytucji domowe hospicjum dla dzieci. Po ostatnich pomyślnych pobytach w szpitalu, wspólnie z żoną stwierdziliśmy że ogólny stan zdrowia Marysi uległ ogromnemu polepszeniu. Refluks żołądkowy który od dłuższego czasu męczył Marysie, dzięki kompetentnej interwencji lekarzy z oddziału V i VII, szpitalu w Prokocimiu został wykryty i poddany prawidłowemu leczeniu. Minęło już dwa miesiące od kiedy Marysia je buzią i nie wymiotuje, a jej masa ciała z dnia na dzień przybywa.
Konieczność poświęcenia czasu na częstą rehabilitacje, prace z logopedą i pedagogiem wymagała wprowadzenia radykalnych zmian w procesie opieki nad Marysią. Stąd, wymuszona decyzja o wypisaniu dziecka spod opieki „NZOZ ALMA SPEI „, który dotąd zajmował się opieką medyczną, zbiegła się koniecznością zmian w procesie opieki nad Marysią. Za dotychczasową opiekę bardzo dziękujemy.
Przyznane dla Marysi „wczesne nauczanie „przez poradnie specjalistyczno – pedagogiczną w Skawinie otworzyło dla niej szanse na lepsze wykorzystywanie dziennego czasu i dodało wiele radości, chęci i motywacji do nauki. Proces ten zintegrowany z codzienna rehabilitacją w środowisku domowym- mamy nadzieję przyniesie Marysi dużo nowych możliwości rozwojowych.
Marysia potrzebuje Twojej pomocy!
Pięcioletnia Marysia cierpiąca na nieuleczalną i śmiertelną chorobę Zespół Leigha, jako pierwsze dziecko w Europie od ponad roku przyjmuje terapeutyczny lek o nazwie EPI-743 . Lek przyhamował przebieg tej ultrarzadkiej choroby genetycznej i poprawił znacznie stan Jej zdrowia.
Rozliczając się PITem wesprzyj Ją 1% , aby mogła kontynuować leczenie.
Marysia potrzebuje Twojej pomocy aby mogła kontynuować swoją walkę z tą okropną chorobą. Wymaga specjalistycznej opieki i leczenia, rehabilitacji, logopedy.
Z całego serca dziękujemy w imieniu Marysi, Rodzice.
Dane niezbędne do przekazania 1 % podatku dla Marysi:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 19467 Jedynak Maria
http://www.e-pity.pl/program-pity-2012-online0000037904——19467%20Jedynak%20Maria
Inne wpłaty można kierować na subkonto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Z dopiskiem: 19467-Jedynak Maria – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia