Wiadomość o leku to niemal cud

Większość rodziców dzieci z Zespołem Leigha było przekonanych, że nie ma leku na chorobę, która wyniszcza mały organizm i prowadzi do śmierci. W miniony weekend przyjechali do Wieliczki i tu od lekarzy z USA i Włoch dowiedzieli się, że amerykańska firma Edison wprowadza lek.

Podaje go m.in. dwóm dziewczynkom z Polski: wieliczance 9-letniej Oli Kuc i 3-letniej Marii Teresie Jedynak z Krakowa. Obydwie na leczenie jeżdżą do watykańskiego szpitala Dzieciątka Jezus (Bambino Gezu).

W Wieliczce odbył się trzeci zjazd poświęcony zespołowi Leigha. Rodziny i lekarze opiekujący się na co dzień pacjentami z tym schorzeniem zapoznali się z najnowszymi informacjami dotyczącymi walki z tą chorobą. Międzynarodowi specjaliści – dr Martin J. Thoolen z Edison Pharmaceuticals.Inc w USA, dr Diego Martinelli ze szpitala Bambino Gesu z Włoch oraz prof. Ewa Pronicka z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie – przygotowali prelekcje i konsultacje indywidualne dla rodziców chorych dzieci. W Polsce jest 10 takich dzieci, zdiagnozowaną chorobę ma siedmioro. Wszyscy przyjechali na spotkanie do Wieliczki m.in.: ze Szczecina, Gdańska, Warszawy, Żywca, Krakowa. Tylko dwoje z tych dzieci leczy się we Włoszech.

– To rzadka choroba. W Polsce nie jest leczona. Jako rodzice sami szukamy pomocy za granicą – mówi Jolanta Kuc, mama 9-letniej chorej Oleńki. To ona zorganizowała międzynarodową konferencję.

Pierwszą Polką, która przyjęła lek, jest urodzona w Rzymie 3-letnia Maria Teresa Jedynak z Krakowa. Choroba zmusza ją i rodziców do ciągłych wyjazdów do Włoch, bo od listopada 2010 r. dziecko leczy się w watykańskiej klinice. – Jest duża poprawa. Maria Teresa przez trzy lata budziła się nocy co 20 minut, miała krzyki mózgowe, bo umierały komórki. Choroba „zabrała” jej mowę. Teraz śpi w nocy, zaczyna utrzymywać się w pionie, znów zaczyna mówić – opowiadają rodzice Magdalena i Marcin Jedynakowie. Najpierw co dwa tygodnie jeździli z córką do Rzymu, a teraz co miesiąc.

Kilka miesięcy później do watykańskiego Szpitala Dzieciątka Jezus trafiła wieliczanka Ola Kuc. – Aby dostać się do kliniki, poszłam po protekcję do kardynała Dziwisza. Znalazł w Rzymie polską lekarkę i udało się rozpocząć leczenie – przyznaje mama Jolanta Kuc. – Prosiłam Boga, aby ten lek działał. Poprawiało się już po drugiej dawce. Zobaczyłam, jak zmęczone wcześniej oczy Oli otworzyły się szeroko, były jak filiżanki. Zaczęła napinać mięśnie. Pobiegłam do lekarza pytać, czy możliwa jest tak szybka reakcja. Potwierdził – pani Jola liczy się z tym, że całe życie może jeździć do Rzymu po lek dla dziecka, ale cieszy się z dobrej kondycji Oleńki.

Opieka nad chorymi dziećmi wymaga całodobowego poświęcenia rodziców. Dzieci często nie potrafią samodzielnie siedzieć, mają kłopoty z oddychaniem, nie przyjmują pokarmu. – Karmimy Paulinkę strzykawkami. Nasza 11-letnia córeczka nie utrzymuje równowagi, jest jak roślinka – opowiadają Agnieszka i Wiesław Kurdzielowie z gminy Krzeszowice. – Dotychczas mówiono nam tylko, że choroba prowadzi do śmierci. Teraz po raz pierwszy dowiedzieliśmy się o podawanym eksperymentalnie leku. Dla nas to brzmi jak cud – mówią ze wzruszeniem.

W Polsce nie można podawać leku, bo nie ma umów międzynarodowych. Pozostają konferencje i wzajemna pomoc rodziców. Organizacją konferencji w Wieliczce zainteresował się burmistrz miasta Artur Kozioł. Postanowił, że gmina sfinansuje uczestnikom pobyt w tutejszym hotelu. Tu wysłuchali wykładów, informacji o leku i korzystali z indywidualnych konsultacji.

– Jedna z uczestniczek konferencji powiedziała, że Wieliczka staje się centrum chorób ultrarzadkich. Przynajmniej w ten sposób możemy wesprzeć rodziców chorych dzieci – stwierdza Dominika Chylińska, kierownik zespołu ds. profilaktyki, ochrony zdrowia i osób niepełnosprawnych w gminie Wieliczka. Wieliccy samorządowcy chcieli zapewnić odrobinę odpoczynku tym rodzicom, bo jak mówią, chore dzieci potrzebują zdrowych psychicznie i silnych mam.

Co mówią specjaliści?

Dr Martin J. Thoolen z Edison Pharmaceuticals.Inc w USA

Lek zaczęliśmy testować od 2010 r. w klinice w USA oraz w Europie. Efekty są pozytywne. Jednak lek nie odwraca choroby. Może ją zahamować, wzmocnić chory organizm i poprawić jakość życia pacjentom. Początkowo twierdzono, że choroba dotyczy małych dzieci i po kilku latach prowadzi do śmierci. Jednak już wiadomo, że osoby z zespołem Leigha mogą dożyć 50 lat.

Prof. Ewa Pronicka z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie

Zespół Leigha, czyli miopatia mitochondrialna, jest nieuleczalną wadą genetyczną. Powoduje zaburzenia procesów oddychania, pozbawia energii komórki mięśniowe i mózgowe. To rzadka choroba, w wielu przypadkach niezdiagnozowana. Przyjmuje się, że może na nią chorować jedna na pięć tysięcy osób. Dotychczas wszystkie rozpoznania tej choroby u polskich dzieci były w naszym Centrum w Warszawie.

Barbara Ciryt

barbara.ciryt@dziennik.krakow.pl

Artykuł opublikowany w „Dziennik Polski” dnia 26.09.2011 wydanie Wieliczka

http://www.dziennikpolski24.pl/pl/region/region-wielicki/1175613-wiadomosc-o-leku-to-niemal-cud.html,,0:pag:2#nav0

TU DZIEJĄ SIĘ CUDA

TU DZIEJĄ SIĘ CUDA – duży reportaż Agnieszki Żurek w dzisiejszym „Naszym Dzienniku”, który poświęcił swoją rozkładówkę rodzicom nieuleczalnie chorych dzieci i ich opiekunom z Fundacji ALMA SPEI. Wśród rodziców opowiadających o swoich doświadczeniach także Mama Marysi, Magda- Warto zerknąć!

Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem to jedno z najtrudniejszych doświadczeń, jakie może spotkać człowieka. A zarazem najpiękniejsze. Dlaczego? Bo dotyka wieczności i prawdy o naszym życiu. – My, rodzice, których dzieci odchodzą, bardzo intensywnie czujemy smak życia – ze słowami Magdaleny Jedynak, mamy trzyletniej Marysi chorej na zespół Leigha, utożsamia się wielu rodziców w podobnej sytuacji. Wszyscy podkreślają, że mimo iż tego cierpienia nie da się zrozumieć i bardzo trudno je przyjąć, to jednak prawie każdy rodzic pytanie „dlaczego?” w pewnym momencie zamienia na: „Co mogę zrobić, żeby moje dziecko było szczęśliwe?”.

Życie radością
– Chcemy zdążyć ze wszystkim. Pokazujemy naszemu dziecku budzącego się do życia motyla, promyk słońca, który wpada przez okno, buźkę jeża, kolorowe płatki kwiatów, bajkowy zegar. Szukamy najpiękniejszych rzeczy i cieszymy się każdą chwilą – opowiada pani Magdalena.
Na wiadomość o nieuleczalnej chorobie dziecka wszyscy rodzice reagują buntem, smutkiem, szokiem. Każdy z nich chce przecież, żeby jego dziecko chodziło, uczyło się mówić, potem poszło do przedszkola, do szkoły. Przystosowanie się do choroby dziecka następuje etapami – nierzadko etapy te wzajemnie się przeplatają. Bywa bardzo trudno, nie tylko ze względu na stan dziecka, ale także własne zmęczenie, niewyspanie, smutek czy brak nadziei. W pewnym momencie jednak wielu rodziców odkrywa, że chociaż tutaj, na ziemi, być może nigdy nie zrozumieją cierpienia, które ich spotkało, to jednak ich sytuacja nie jest beznadziejna, a życie ich dzieci nie jest jedynie bólem. Odkrywają także, jak wiele mogą w swoim życiu zrobić i jak bardzo są potrzebni.
– Kiedy idę z Marysią na plac zabaw, sadzam ją na huśtawce, potem zjeżdżam z nią na zjeżdżalni, widzę, że jest szczęśliwa. I będę robić wszystko, żeby taka była – mówi Magdalena Jedynak.
Choroba dziecka nie jest jedynym cierpieniem, jakie dotyka rodziców. Wielu z nich zmaga się także z ostracyzmem wśród znajomych czy niedelikatnymi reakcjami sąsiadów. – Na początku było mi trudno wejść na plac zabaw z tak chorym dzieckiem. Spotykałam – i do dziś spotykam – różne reakcje. Od nietaktownych pytań, poprzez bardzo niechcianą przeze mnie litość, po wielkie zrozumienie – opowiada mama Marysi.
Różne bywają także reakcje najbliższych. Zdarza się, że choroba dziecka mobilizuje wszystkich członków rodziny. Bywa jednak i tak, że rodzice dziecka są zdani tylko na siebie. – Kiedy po śmierci Igora pojechaliśmy do Zakopanego, niektórzy dziwili się, że możemy w tym momencie o tym myśleć. Pytałam wtedy: „A gdzie byliście, kiedy Igor chorował?”. Trudno im było w czasie choroby Igorka podjąć wyzwanie, zdecydować się nauczyć, jak pomagać – opowiada Irena Małysa, mama Igora, który urodził się z małogłowiem. Pani Irena wie, jak ogromnie ważne jest wsparcie udzielane rodzicom chorego dziecka, toteż po śmierci synka sama bardzo mocno zaangażowała się w prace krakowskiego hospicjum „Alma Spei” organizującego chorym dzieciom i ich rodzicom opiekę zarówno medyczną, psychologiczną, jak i duchową.
– Moje doświadczenie bardzo pomaga rodzicom chorych dzieci. Zdarzało się, że jechałam do rodziców ze zdjęciami Igorka, zostawałam tam cały dzień, rozmawiałam z nimi. Kiedy pokazywałam zdjęcia Igora na łódce czy na imprezie urodzinowej, rodzicom łatwiej było uwierzyć w to, że tak chore dziecko także może być szczęśliwe – mówi pani Irena.
Krystyna Szczupak, mama Danielka cierpiącego na mózgowe porażenie dziecięce, podkreśla, jak ważna była dla niej pomoc hospicjum.
– O hospicjum Alma Spei do końca życia będę mówić, że jest najwspanialsze na świecie. Pani doktor, pielęgniarki, rehabilitanci i wolontariusze są ludźmi bardzo oddanymi dzieciom. Gdybyśmy zostali sami, byłoby nam naprawdę trudno. Gdyby nie było tej pomocy, możliwe, że w naszej rodzinie nie byłoby aż takiej miłości. Na pewno bardziej byśmy się martwili i bylibyśmy bardziej nerwowi – wyznaje. Danielek cieszy się niezmiernie, kiedy ktoś z nim jest, mówi do niego. Śmieje się wtedy bardzo, dlatego wielką pomocą dla rodziny była pomoc wolontariuszek znalezionych przez księdza z Alma Spei, które odciążyły rodziców, zabierając nasze zdrowe dzieci na festyn czy na basen. – To jest dla nich ogromna frajda, a my przecież nie możemy z nimi nigdzie pojechać, bo opiekujemy się Danielkiem – opowiada pani Krytysna.

One nas zmieniają
Jacek Walusiak, krakowski artysta plastyk, jest zaprzeczeniem stereotypu mówiącego o tym, że choroba dziecka uniemożliwia jego rodzicom rozwój zawodowy. W jego przypadku było dokładnie odwrotnie. – Kiedy jest się rodzicem chorego dziecka, żyje się oczywiście trudniej. Z własnego doświadczenia mogę jednak powiedzieć, że kiedy miałem dużo czasu na zajmowanie się sztuką, nie miałem takiej inwencji i takiego potencjału, jakich nabyłem wtedy, kiedy urodził się Jaś – ocenia pan Jacek, tata synka z uszkodzonym centralnym układem nerwowym.
Tata Jasia jest przekonany, że swojemu synowi zawdzięcza to, iż nie musiał szukać oryginalności w sztuce. – Ona przyszła razem z nim. Siedząc z Jasiem w szpitalu, narysowałem tak dużo, że nie zrobiłbym tego przez dwadzieścia lat. Nawet jeśli miałbym w tym czasie więcej wystaw, możliwe, że byłyby one kiepskie – stwierdza pan Jacek. Dodaje, że dzięki synowi nie grozi mu wypalenie zawodowe. Tata Jasia ma dystans do salonowego blichtru. – Cała ta piana, nawet nazwisko na pierwszych stronach gazet, na nic się nie przyda – mówi.
Większość ludzi traktuje chorobę Jasia jako wielkie nieszczęście. Pan Jacek nie postrzega jej w tych kategoriach. – Oczywiście, jest nam trudno, ale choroba pozwala także odkryć inne wymiary rzeczywistości. Myślę, że nasza pięcioletnia córka, która gra na pianinie – ostatnio wygrała konkurs we Francji – nie rozwinęłaby takiej wrażliwości, gdyby nie choroba brata – opowiada pan Jacek.
Choroba dziecka potrafi także bardzo wzmocnić więzi rodzinne. – Dzięki chorobie Igorka nasza więź małżeńska ogromnie się wzmocniła, zaczęliśmy rozumieć się bez słów – wyznaje pani Irena.
Mama Danielka – i siedmiorga jego rodzeństwa – również jest zdania, że choroba dziecka uświadomiła całej rodzinie, co jest tak naprawdę ważne. – W naszej rodzinie wytworzyły się niezwykle silne więzi. Wcześniej zdarzało się nam kłócić o jakieś błahostki i później nie odzywać się do siebie. Teraz szkoda nam na to czasu – mówi pani Krystyna.
Mama Jasia, pani Agnieszka, jest zdania, że choroba dziecka nauczyła całą rodzinę lepszej organizacji czasu. Mówi, iż dzięki Jasiowi nauczyła się także cieszyć się z drobnych rzeczy. Co mama cierpiącego dziecka odpowiedziałaby zwolennikom eutanazji? – Nie wiadomo, na ile chory człowiek odbiera świat, na ile cieszy się życiem. Trudno zatem za niego decydować. Nie my stworzyliśmy Jasia. Stworzył go Bóg i skoro stworzył go właśnie takim, to widocznie wyposażył go w sposoby odbioru świata, które dla nas są niedostępne – stwierdza pani Agnieszka.
O tajemnicy, jaką jest życie duchowe i wewnętrzny świat każdego człowieka, opowiada także pan Jacek. – Nauczyłem się, że życie jest bezcenne. Jest tajemnicą. Możliwości, które tkwią w człowieku – nawet tak bardzo chorym – są ogromne. Mimo że jest to życie ułomne, mimo że jest w nim niewiele doznań – bo przecież ten człowiek leży, nie gra w tenisa, nie pływa, nie biega – to jednak sfera duchowa, w której bierze on udział, jest równie bogata – jeśli nie bogatsza – jak wymiar duchowy zdrowych ludzi, którzy nieraz trwonią czas, gubią się w życiu – mówi. Zdaniem taty Jasia, niezwykle bogata sfera duchowa w sensie fizycznym może ograniczać się do paru metrów kwadratowych, na których żyje chory człowiek. – Jaś nie przejawia oznak znudzenia czy sfrustrowania, jakie często stają się udziałem ludzi zdrowych. Chore dziecko nie tylko nie jest żadnym dopustem Bożym, ale jest darem i wielkim zadaniem. Od rodziców wymaga ono, żeby dojrzeć. Dostaje się swoje Westerplatte, które trzeba obronić – konkluduje pan Jacek.

Miłość to obecność
– Kiedyś, w niedzielę, Gabrysia zachorowała, miała wysoką gorączkę. Zadzwoniłam do pani Pauliny [rehabilitantki – przyp. red.], a pani Paulina do pani doktor. I zaraz obie przyjechały. Najważniejsze jest dla mnie to, że Gabrysia nie musi leżeć w szpitalu – dzięki hospicjum wszystkie badania ma robione w domu, tutaj ma pobieraną krew, jeśli trzeba, także w domu jest podłączana pod kroplówkę – opowiada pani Ela, mama Gabrysi, która doznała wylewu krwi do mózgu po pęknięciu tętniaka.
Doktor Małgorzata Musiałowicz, prezes hospicjum Alma Spei, wielokrotnie podkreśla, że opieka hospicyjna nie jest czekaniem na śmierć. Jest przede wszystkim okazywaniem miłości – na różne sposoby i w różnych wymiarach. Miłość to czasem leczenie, rehabilitacja, czasem zabawa z dzieckiem, kiedy indziej – tylko i aż – obecność. Ogromnie ważną posługę pełni w hospicjum duszpasterz. Ksiądz doktor Grzegorz Godawa sprawuje posługę sakramentalną, odwiedza rodziny chorych dzieci, odprawia Msze Święte w domach, rozmawia z rodzicami i podnosi ich na duchu. – W modlitwie związanej z sytuacją dziecka hospicyjnego trzeba się przygotować na coś więcej: mieć szeroko otwarte oczy, by zobaczyć, co Pan Bóg chce nam dać. Jeśli nie daje zdrowia, a przecież słucha naszych błagań, to na pewno chce nas obdarować czymś równie cennym – mówi ksiądz Grzegorz. – Czasem jest to umocnienie w cierpieniu, utwierdzenie w wierze, umiejętność pogodzenia się z przemijaniem i nadzieja na życie wieczne – dodaje.
Słowa księdza Grzegorza znajdują potwierdzenie w życiu rodzin chorych dzieci. – Tam, gdzie jest niewinne cierpienie, dzieją się cuda – mówi Magdalena Jedynak. – Myślę, że wszystkie matki w pewnym momencie dochodzą do takiego etapu, że zaczynają rozumieć, iż najważniejsze w życiu są miłość i uśmiech. I tym się w życiu kierują. Zaczynają kochać – także innych ludzi – bezinteresownie. Praca z chorymi dziećmi jest także źródłem siły. Zmienia wszystkich. Nie jest to coś, co umyka. Oddziałuje na wszystkich, niezależnie od tego, czy tego chcemy, czy nie – dodaje mama Marysi.
Według pani Ireny, każdy rodzic przechodzi ewolucję od pytania: „Dlaczego mi się to przydarzyło?”, do pytania: „Co mogę zrobić, żeby moje dziecko było szczęśliwe na miarę swoich możliwości?”. – To jest fantastyczna droga – mówi pani Irena. – Ludzie czasem nie zdają sobie sprawy z tego, ile zyskują. To, jak sobie radzę na studiach czy w pracy i innych sferach życiowych, jest zasługą mojego dziecka – tłumaczy. Rodzice chorych dzieci zyskują zupełnie inną wrażliwość. Nabierają dystansu do nieistotnych spraw. Stają się bardziej otwarci na inność, nie są niewolnikami dóbr materialnych. – Kiedy rodzice zdrowych dzieci mówią nam czasem, że nie pojadą z nimi na wycieczkę, bo to za duży wysiłek, przywołujemy nasze wyprawy z Igorkiem, które przypominały ekstremalną wyprawę na Marsa – śmieje się pani Irena. Nie ma wątpliwości, że było warto – Igorek lubił te wyjazdy, chciał się cieszyć życiem na miarę swoich możliwości. Rodzice nie mają wątpliwości: nie ma takiej ceny, której nie byłoby warto zapłacić za uśmiech chorego dziecka.

Prowadzi nas Maryja
– W pewnym momencie odkryłam, że tylko Maryja mnie rozumie. Była matką, podobnie jak ja, i także wiedziała, że jej dziecko umrze. Nie wiedziała tylko kiedy. Ja także wiedziałam, że Marysia umrze i także nie wiedziałam kiedy – opowiada Magdalena Jedynak. Trzymając córkę na ręku, czuła pociechę tylko od Bożej Matki.
– Wpatrywałam się w Nią godzinami i chciałam chociaż w ułamku procenta być taka jak Ona. Maryja przyjmowała wszystko zgodnie z wolą Bożą, była pokorna. Jest dla mnie wzorem. Myślę, że Maryja prowadzi mnie i każdą matkę hospicyjną – wyznaje pani Magdalena.
O szczególnej Bożej opiece mówi również pani Ela, mama Gabrysi. Nie jest zmęczona opieką nad sparaliżowaną córką. Oprócz Gabrysi wychowuje jeszcze dwóch synów. – Jakoś sobie radzę – podsumowuje krótko. – Gabrysia jest moją ogromną radością. Nie wyobrażam sobie życia bez niej. Jestem bardzo szczęśliwa, że w tym roku moja córka przystąpiła do Pierwszej Komunii Świętej. Cieszę się, że przyjeżdża do nas ksiądz, że dziś mieliśmy w domu Mszę Świętą – podkreśla. Skąd pani Ela bierze siłę? – Myślę, że od Pana Boga. Tyle krzyży dźwigam, że chyba mnie jakoś Pan Bóg chroni i daje siłę – tłumaczy.
Pani Ela na widok Gabrysi za każdym razem rozpromienia się tak, jakby widziała ją po raz pierwszy w życiu. – Bardzo ją kocham. Wszystko bym jej oddała. A teraz, kiedy znalazłam się pod opieką hospicjum, jestem w siódmym niebie – mówi.
Ci rodzice, którzy w cierpieniu swoich dzieci umieją dostrzec perspektywę nadprzyrodzoną, mogą dla wszystkich być przykładem wspaniałej dojrzałości i prawdziwej, sprawdzonej w ogniu próby wiary. – Dobrą stroną tego wszystkiego jest pewność, że Jaś pójdzie do Nieba. Najważniejszy obowiązek rodzicielski mówi o tym, by tak wychować człowieka, żeby został zbawiony i żebyśmy wszyscy mogli spotkać się w Niebie – zaznacza Jacek Walusiak.
Wtóruje mu mama Marysi. – Wiem, że moje dziecko jest Panu Bogu potrzebne. Nasze życie tutaj, na ziemi, jest tylko pewnym wycinkiem. Pan Bóg ma jakiś plan, który my zrozumiemy dopiero w wieczności – wyznaje. Pani Magdalena głęboko wierzy, że jej Marysia jest Bogu potrzebna. – A ja jestem potrzebna jej i wiem, że będę sądzona z miłości – podsumowuje.

Agnieszka Żurek