Serdecznie witamy!

Witajcie na witrynie o Marysi i jej młodszej siostrze Ani. Stworzyliśmy ten blog z myślą o udostępnieniu Państwu wiadomości z  ich życia, które pomimo przerażającej diagnozy zespołu Leigha walczą dzielnie  i wspierając się wzajemnie. Mamy nadzieje, że ten blog będzie również przydatnym miejscem dla tych wszystkich, którzy chcą się dowiedzieć o przebiegu choroby mitochondrialnej z mutacją homozygotycznej w Genie Surf1 leczonym eksperymentalnym lekiem EPI-743 (Vatiquinone), nadal w fazie Badań klinicznych (obecnie w III fazie). Zapraszamy do czytania.