Witajcie na naszym blogu poświęconym Marysi i jej młodszej siostrze Ani. Stworzyliśmy to miejsce, by dzielić się z Wami historią dwóch niezwykłych dziewczynek, które mimo przerażającej diagnozy – zespołu Leigha – każdego dnia pokazują, jak wiele można osiągnąć dzięki miłości, wsparciu i niesamowitej sile ducha.
Naszym celem jest nie tylko opowiedzenie o ich codziennym życiu, pełnym wyzwań i pięknych chwil, ale także stworzenie przestrzeni dla innych rodzin zmagających się z chorobami mitochondrialnymi. Wierzymy, że dzielenie się doświadczeniami może nieść nadzieję, wiedzę i wsparcie tym, którzy ich potrzebują.
Zapraszamy do lektury i wspólnego poznawania tej wyjątkowej historii!
Potrzebujemy samochód do przewozu dziewczynek, dostosowanego do potrzeb osób niepełnosprawnych. Otrzymaliśmy dotację z PFRON na kwotę 154 500 zł. Samochód spełniający kryteria potrzeb i wytycznych PFRONu kosztuje 295 500 zł. Samochód, który wymaga od nas PFRON, musi być z gwarancją. By móc skorzystać z dofinansowania na zakup samochodu do przewozu dwóch osób niepełnosprawnych, potrzebujemy jeszcze 141 000 zł.
Nasze Córeczki
Marysia ma lat 16, a Ania lat 8. Dziewczynki są pełne życia, uśmiechnięte, uwielbiają poznawać świat.
Postępująca choroba konsekwentnie doprowadziła ich do pełnej niepełnosprawności, co wymusza posiadanie samochodu przystosowanego do ich przewozu na wózkach inwalidzkich, tak aby dziewczynki nie musiały sie przesiadać z wózków inwalidzkich na fotele wraz ze sprzętem od wentylacji. Przewóz ich na wózkach inwalidzkich to tylko część naszego wyzwania, ponieważ razem z dziewczynkami zawsze jeździ niezbędny sprzęt związany z wentylacją oddechową – respiratory, ssaki, cewniki Marysi i Ani oraz bagaże, które są konieczne za każdym razem, gdy wychodzimy z domu. Zatem sytuacja zdrowotna Ani i Marysi wymusza na nas, by zaopatrzyć się w samochód dostosowany do przewozu dwojga niepełnosprawnych dzieci na wózkach i całego koniecznego sprzętu. To nowe wyzwanie jest dla nas bardzo trudne finansowo i technicznie.
Licząc na Państwa dobre serce oraz zrozumienie, prosimy o wsparcie.
Papież Franciszek ofiarował darowiznę na zakup dostosowanego do potrzeb osób z niepełnosprawnościami samochodu dla Marysi i Ani z podkrakowskich Konar. Pieniądze zostały przekazane przez jałmużnika papieskiego kard. Konrada Krajewskiego. W ten sposób chore dziewczynki dołączyły do grona licznych osób i instytucji, które otrzymały pomoc od Ojca Świętego.
Ania ma 8 lat, a Marysia 16. Dziewczynki cierpią na nieuleczalną chorobę genetyczną – zespół Leigha. Postępująca choroba konsekwentnie doprowadziła obie siostry do pełnej niepełnosprawności. Poruszają się na wózkach inwalidzkich i muszą korzystać ze sztucznej wentylacji oddechowej.
„Przewóz ich na wózkach inwalidzkich to tylko część naszego wyzwania, ponieważ razem z dziewczynkami zawsze jeździ niezbędny sprzęt – respiratory, ssaki, cewniki Marysi i Ani oraz bagaże, które są konieczne za każdym razem, gdy wychodzimy z domu” – opisują rodzice sióstr Magdalena i Marcin. Dostosowany do potrzeb dziewczynek samochód jest niezbędny do tego, by nie musiały się przesiadać z wózków inwalidzkich na fotele wraz z całym sprzętem od wentylacji. Nowe wyzwanie jest dla rodziny bardzo trudne finansowo i technicznie.
„Otrzymaliśmy dotację z PFRON na kwotę 154 500 zł. Samochód spełniający kryteria potrzeb i wytycznych PFRON kosztuje 295 500 zł, musi mieć również gwarancję” – informują rodzice. By skorzystać z dofinansowania, rodzina musi samodzielnie zebrać pozostałą kwotę – 141 000 zł.
Po raz kolejny Ojciec Święty udowodnił, że dostrzega nie tylko globalne problemy trapiące ludzkość, ale także troski pojedynczych osób. Adresatami udzielanej przez Franciszka były już m.in. tarnowska fundacja Kromka Chleba, krakowska inicjatywa Zupa na Plantach, poznańska szkoła dla dzieci z niepełnosprawnościami, która zbierała pieniądze na windę, czy mała Julka z Lubartowa, która od urodzenia zmaga się z wrodzoną wadą kończyn dolnych. Papież przekazał także pieniądze na zakup szkolnego busa dla misji w Kiabakari w Tanzanii oraz na karetkę dla Lwowa zakupioną przez Okręgową Izbę Lekarską w Łodzi.
Pieniądze na samochód dla Ani i Marysi zbierane są m.in. na portalu zrzutka.pl pod adresem: zrzutka.pl. W zbiórkę zaangażował się także krakowski biskup pomocniczy Damian Muskus OFM, który na swoim profilu w mediach społecznościowych organizuje aukcje i specjalne konkursy. Aby pomóc w zakupie samochodu, lokalna społeczność podkrakowskich Konar i gminy Mogilany organizuje charytatywne koncerty i licytacje.
Ojciec Święty Franciszek postanowił wesprzeć akcję, która ma na celu zebranie środków na zakup samochodu dostosowanego do potrzeb Marysi i Ani, dwóch niepełnosprawnych siostrzyczek z podkrakowskich Konar. Pieniądze zostały przekazane dzisiaj przez jałmużnika papieskiego Ks. Kard. Konrada Krajewskiego.
W ten sposób chore dziewczynki dołączyły do grona licznych osób i instytucji, które otrzymały pomoc od Ojca Świętego.
Po raz kolejny Papież Franciszek dal świadectwo, że dostrzega nie tylko globalne problemy trapiące świat, ale także troski pojedynczych rodzin i osób.
Wciąż można dołączyć do zacnego grona darczyńców zaglądając do skarbonki (link ). Damian A. Muskus
Dziękujemy wszystkim osobom zaangażowanym w organizację i realizację Koncertu Charytatywnego dla Marysi i Ani, który odbył się w dniu 8.12.2024 w sali gimnastycznej Szkoły Podstawowej im. Marii Konopnickiej w Konarach. Uzyskana kwota z Licytacji, ze sprzedaży wypieków koła Gospodyń Wiejskich oraz “pchlego targu” wynosi 22720 zł. Cała kwota będzie przeznaczona na zakup samochodu do przewozu niepełnosprawnych dziewczynek – Marysi i Ani. Zebrane środki zmniejszą brakującą kwotę na zrzutka.pl – Samochód do przewozu dwóch niepełnosprawnych dziewczynek z 141 000 zł do 118 280 zł.(link do zrzutki w komentarzu) Dziękujemy wszystkim ludziom dobrego serca, którzy stworzyli przemiłą atmosferę wsparcia i życzliwości. Z całego serca wszystkim dziękujemy
Serdeczne podziękowania za okazane wsparcie wszystkim, którzy przekazali 1,5 % podatku dochodowego na rzecz Marysi i Ani poprzez Fundację dzieciom zdążyć z pomocą. Dzięki Państwa życzliwości i wsparciu możemy zakupić niezbędne dla naszych dzieci suplementy mitoceutyczne, sprzęt rehabilitacyjny, środki higieniczne , opłacić badania diagnostyczne nie refundowane przez NFZ i wizyty lekarskie.
Takie postępowanie utwierdza w przekonaniu, że wśród nas są wspaniali ludzie, którzy nie oczekując nic w zamian, zawsze zdecydowani są na udzielenie pomocy potrzebującym. Raz jeszcze Dziękując Wszystkim mamy nadzieję, że będziemy mogli liczyć na Państwa wsparcie i życzliwość również w przyszłym roku.
Dyplomy odebrane czas na wakacyjny wyjazd. W tym roku dziesięciodniowy pobyt wakacyjny spędziliśmy nad jeziorem czorsztyńskim, gdzie góry i woda i dobra pogoda uprzyjemniają nam wypoczynek.
wspaniali ludzie, którzy nie oczekując nic w zamian, zawsze zdecydowani są na udzielenie pomocy potrzebującym. Raz jeszcze Dziękując Wszystkim mamy nadzieję, że będziemy mogli liczyć na Państwa wsparcie i życzliwość również w przyszłym roku.
