Szanowni Państwo,
To bardzo ważne by zdążyć z pomocą na czas! Zwłaszcza gdy mowa o dziecku…
Tak właśnie było w przypadku Marysi. Zdążyliśmy z dostarczeniem jej eksperymentalnego leku EPI-743, który z USA poprzez Rzym dociera co miesiąc do Marysi. Jego działanie rozpoczęło nowy rozdział w jej życiu. Życiu, które poprzez tą unikalną terapię udało się uratować!
Teraz dzięki Marysi kolejne dzieci w całej Europie przyjmują specyfik, który jest jedyną nadzieją w przypadku rozpoznania u nich bardzo rzadkiej genetycznej choroby Syndromu Leigha.
Lek dodaje energii komórkom, które inaczej obumarłyby prowadząc do nieuchronnej śmierci dziecka. Na szczęście pozytywny wynik leczenia u Marysi zahamował ten proces. I dał nadzieje wielu rodzinom takim jak nasza!
Ale lekarze genetycy śledzą dalszy rozwój Marysi, bo prawidłowy przebieg leczenia oprócz stałego przyjmowania leku wymaga opieki i wsparcia rehabilitanta, logopedy, pedagoga, neurologa oraz okresowego monitorowania stanu zdrowia Marysi (raz na dwa miesiące wymagane są specjalistyczne badania w rzymskiej klinice Gesu Bambino). Nie mówiąc o specyficznej diecie produktami uzupełniającymi wyżywienie. Dopiero zespolenie tych wszystkich działań pozwoli na pełny sukces w leczeniu dziecka. Dlatego Marysia nadal potrzebuje wsparcia.
Jeden procent podatku przekazanego przez Was dla Marysi poprzez Fundacje „Zdążyć z Pomocą” ma rzeczywisty wymiar i konkretny cel. To kontynuowanie podjętej dwa lata temu walki z chorobą. Dlatego prosimy o pomoc dla Marysi.
To tylko 1%, ale tak wiele od niego zależy…
Będziemy wdzięczni za okazaną pomoc i wsparcie!
Dziękujemy!
Rodzice Marysi