grudzień 2012 – Blog o Marysi i Ani Jedynak

Dziękujemy wszystkim za wsparcie!

18th Grudzień 2012 by admin under Podziękowania, Wpisy

Z całego serca pragniemy podziękować wszystkim darczyńcom , którzy przekazali 1 % swojego podatku i dokonywali darowizn docelowych. Dzięki waszemu wsparciu finansowemu Marysia może kontynuować swoją walkę z chorobą. Prawo o ochronie danych osobowych, uniemożliwia nam poznanie imion i nazwisk naszych darczyńców. Dlatego Wszystkim Państwu ogromnie dziękujemy, bo dzięki Wam łatwiej jest nam sprostać koniecznym kosztom rehabilitacji i leczeina Marysi. Systematyczna rehabilitacja, praca z Logopedą oraz pedagogiem dają wspaniałe rezultaty w życiu Marysi. Wszyscy są zadowoleni z jej postępów.

Dzięki waszej pomocy, Marysia może kontynuować terapie która wymaga częstego latania do Szpitala Gesu Bambino w Rzymie gdzie dano nam nadzieje i podjęto się leczenia choroby która do tej pory nie jest jeszcze w pełni uleczalna. Pierwsze w Europie przyczynowe leczenie Zespołu Leigha zainicjowane przez Marysie przynosi zadowalające rezultaty. Z otrzymanych środków został zakupiony min wózek inwalidzki który ułatwia Marysi poruszanie się po domu. Od kiedy jest jego właścicielką poczuła się jakby” wolna”, i często podkreśla swoje zdanie . Samoczynne poruszanie się po domu dzięki wózkowi bardzo dobrze sprzyja jej rozwojowi psychicznemu. Z otrzymanych środków zostały również sfinansowane: poduszka rehabilitacyjna do wózka stabillo , kombinezon Thera togs, suplementy diety „Nutridrinki” dzięki którym Marysi otrzymuje codziennie optymalną porcję żywieniową bogatą w proteiny, wysokoenergetyczną.

Zapraszamy na profil Facebook : Nadzieja dla Marysi w celu śledzenia na bieżąco faktów z życia Marysi.

Jeszcze raz serdecznie dziękujemy w imieniu Marysi, Rodzice.

Przed nami kolejny, nowy etap w życiu Marysi. Z końcem listopada 2012 roku stan zdrowia Marysi na tyle uległ poprawie, iż zdecydowaliśmy o wypisaniu dziecka z instytucji domowe hospicjum dla dzieci. Po ostatnich pomyślnych pobytach w szpitalu, wspólnie z żoną stwierdziliśmy że ogólny stan zdrowia Marysi uległ ogromnemu polepszeniu. Refluks żołądkowy który od dłuższego czasu męczył Marysie, dzięki kompetentnej interwencji lekarzy z oddziału V i VII, szpitalu w Prokocimiu został wykryty i poddany prawidłowemu leczeniu. Minęło już dwa miesiące od kiedy Marysia je buzią i nie wymiotuje, a jej masa ciała z dnia na dzień przybywa.

Konieczność poświęcenia czasu na częstą rehabilitacje, prace z logopedą i pedagogiem wymagała wprowadzenia radykalnych zmian w procesie opieki nad Marysią. Stąd, wymuszona decyzja o wypisaniu dziecka spod opieki „NZOZ ALMA SPEI „, który dotąd zajmował się opieką medyczną, zbiegła się koniecznością zmian w procesie opieki nad Marysią. Za dotychczasową opiekę bardzo dziękujemy.

Przyznane dla Marysi „wczesne nauczanie „przez poradnie specjalistyczno – pedagogiczną w Skawinie otworzyło dla niej szanse na lepsze wykorzystywanie dziennego czasu i dodało wiele radości, chęci i motywacji do nauki. Proces ten zintegrowany z codzienna rehabilitacją w środowisku domowym- mamy nadzieję przyniesie Marysi dużo nowych możliwości rozwojowych.