- Z całego serca pragniemy podziękować wszystkim darczyńcom , którzy przekazali 1 % swojego podatku i dokonywali darowizn docelowych. Dzięki waszemu wsparciu finansowemu Marysia może kontynuować swoją walkę z chorobą. Prawo o ochronie danych osobowych, uniemożliwia nam poznanie danych naszych darczyńców którzy przekazali 1% podatku na rzecz Marysi. Dlatego Wszystkim Państwu ogromnie dziękujemy, bo dzięki Wam łatwiej jest nam planować wydatki na rehabilitacje i leczenie Marysi.
Proszę pomóż nam zrealizować sen Marysi o windzie
Marysia i Ania mieszkają w domku z trzema kondygnacjami, by pokonać piętra jest potrzebna winda umożliwiająca Marysi samodzielne poruszanie się. Dziś by się przemieścić między piętrami, lub aby wyjść z domu jest konieczna pomoc nas rodziców by znieść i wnieść 30 kg Marysie. Dla Marysi , która wszystko logicznie rozumuje, jest to przykrość że musi się narzucać komuś by jej pomóc zejść i wejść. Chciałbaby już nie być ciężarem który trzeba nosić po schodach.
Projekt “Winda dla Marysi” jest od dłuższego czasu naszym wyzwaniem. Zidentyfikowaliśmy odpowiednie miejsca na windę z którego w dość wygodny sposób Marysia będzie miała możliwość samodzielnego poruszania się po domu. Wraz montażem windy okazało się że będziemy musieli dobudować zaszkloną przestrzeń przy górnym i dolnym wejściu do windy.
Serdecznie witamy!
Witajcie na witrynie o Marysi i jej młodszej siostrze Ani. Stworzyliśmy ten blog z myślą o udostępnieniu Państwu wiadomości z ich życia, które pomimo przerażającej diagnozy zespołu Leigha walczą dzielnie i wspierając się wzajemnie. Mamy nadzieje, że ten blog będzie również przydatnym miejscem dla tych wszystkich, którzy chcą się dowiedzieć o przebiegu choroby mitochondrialnej z mutacją homozygotycznej w Genie Surf1 leczonym eksperymentalnym lekiem EPI-743 (Vatiquinone), nadal w fazie Badań klinicznych (obecnie w III fazie). Zapraszamy do czytania.