Wśród pięknych chwil spędzonych w szkole w tym roku, szczególne miejsce ma wycieczka klasowa na Kudłacze, koło Myślenic. Wspomnienie zjazdu dla Marysi na wózku ze schroniska PTTK do agroturystyki Kudłacze wciąż jest dla Marysi emocjonalnym i przyjemnym wydarzeniem które lubi wspominać i oglądać.
Marysia na rowerze, jeszcze.. i jeszcze..
Rower, to znaczy wolność, jadę gdzie chcę! Chyba to tak najbardziej wspominamy nasze dziecinne jazdy na rowerze. I co się dziwić, Marysia również ma takie same odczucia. Jeździć chce, pomimo zmęczenia, do upadłości, jeszcze…jeszcze! A jak potrafi przyśpieszyć! sami zobaczcie.
Kto by powiedział? Nasza Marysia zaliczyła 10 lat. Oczywiście w klimacie „Mam tę moc”.
Urodziła się Anna Maria, młodsza siostra Marysi
W dniu dzisiejszym urodziła się Anna Maria młodsza siostra Marysi. Marysia jest pełna radości z okazji tego wydarzenia, mówi że się nie mogła już doczekać i że wreszcie jej życie teraz nabiera sensu bo będzie się miała kim opiekować i z kim bawić. Marysia łapie się za głowie i mówi: „o Matko, będzie jej trzeba wszystkiego nauczyć”.
Galeria zdjęć z życia Marysi
Obecna galeria przedstawia momenty z życia Marysi, zarówno te dobre jak i te o których chciałoby się zapomnieć. Przebieg choroby pomimo eksperymentalnego leczenia EPI-743 ma zróżnicowany przebieg. Marysia jest radosną i pełnia życia 6 letnią dziewczynką która rzuciła wyzwanie chorobie zespołu Leigh. Osobista walka, pomimo ciężkich bitew z infekcjami i z chorobą genetyczną, ma dla niej głęboki sens, żyć albo się podać. Obserwując Marysie w jej codziennym życiu, nie trudno zauważyć iż każdy moment radości, pozytywnej emocji jest dla niej później motywacja i energią która jej pomaga w trudnych momentach podczas zmagania się z chorobą. Zachęcamy do zapoznania się z galerią zdjęć z tych momentów.
A po nocy przychodzi dzień…
W połowie kwietnia Marysia przeszła małą infekcje wirusową górnych dróg oddechowych. Marysia była na tyle silna, że przezwyciężyła ją bez używania antybiotyku, z pomocą systematycznych inhalacji i środków przeciwgorączkowych. Po siedmiu dniach infekcja minęła, drogi oddechowe powróciły do pierwotnej drożności. Lecz jak zawsze to bywa u Marysi, po każdej infekcji następuje odreagowanie jej ośrodkowego układu nerwowego i występują zaburzenia koordynacji oddechu, z czasami dość silnymi atakami bezdechów. Na wszelki wypadek Marysia została podana konsultacji specjalistycznej: pulmonologicznej, alergologicznej, oraz neurologicznej wraz z EEG mózgu, by ewentualnie wykluczyć inną przyczynę tych zaburzeń niż pierwotne zmiany w rdzeniu przedłużonym wynikające z Zespołu Leigha. Po dwutygodniowym napięciu i wyczekiwaniu, układ i rytm oddychania powrócił do normy, a niepokojące epizody bezdechów podczas dnia i nocy na szczęście minęły.