Niezapomniany dzień Matki Bożej z Lourdes.

Ania na OIT z Myszka Miki

W dzień 11 lutego, Światowy dzień chorego. Niespodziewanie, bez żadnych wstępnych objawów zapalenia, gorączki, czy kaszlu w wyniku bezdechu i prawdopodobnie zachłystowego zapalenia płuc nastąpiła u dwu letniej Ani niewydolność oddechowa. Po za-intubowaniu na SOR w Prokocimiu nastąpiła konieczność resuscytacji ze względu na niewydolność krążeniową. Po dramatycznych nocnych godzinach, które wymagały częstej interwencji anestezjologa ze względu na konieczność wykonania masażu serca, Ani został udzielony sakrament namaszczenia chorych wraz z sakramentem bierzmowania. Po przyjęciu sakramentów zmienił się stan zdrowia. Pozostała tylko resuscytacja farmakologiczna, bez konieczności masaży serca. Po 14 dniach intubacji nastąpiła próba do powrotu na własny oddech, niestety duża ilość wydzieliny w drogach oddechowych przyczyniły się do decyzji o rurce tracheostomijnej i respiratorze oraz przy okazji znieczulenia również gastrostomii. Po 39 dniach przebywania na OIT w Prokocimiu Ania po traumatycznych przeżyciach wróciła do domu.

Ania na Sor w Prokocimiu w dniu 11.02.2019
Ania za-intubowana na Sor w Prokocimiu
Ania za-intubowana na Sor w Prokocimiu
Ania na OIT po wybudzeniu.
Ania odsysana na OIT w Prokocimiu
Ania po powrocie do domu z OIT
Ania po powrocie do domu z OIT

Wynik badania genetycznego spadł na nas jak grom z nieba

Anna Maria siostra Marysi JedynakNie będziemy ukrywać że spodziewaliśmy się pewnego rodzaju odkupienia ze strony Boga że w przypadku Ani wynik będzie negatywny, no bo skoro już starsza córka Maria jest dotknięta mutacją to sprawiedliwość Boża wymagałaby tego by Ania nie przechodziła tego samego co Marysia.  Jednak szybko trzeba było ochłonąć z iluzji. Zdaliśmy sobie sprawę że wiara ma pomagać w przezwyciężeniu trudności a nie w celu unikania gorzkości życia.  W pogodzenie się z diagnozą genetyczną pomogły nam słowa „Bóg dopuszcza ale nie opuszcza”, naszego księdza proboszcza.

Powtórka z historii, problemy z jedzeniem

Anna Maria JedynakPowrót do domu nastąpił w radości, Marysia była podekscytowana swoją młodszą siostrą. Scenariusz z bajki o Franklinie który opiekował się swoją młodszą siostrą żółwinką wreszcie realizował się w życiu Marysi.  Wielka radość z nowo narodzonego członka rodziny skrywała ewidentny problem z żywieniem małej Ani. Ssanie piersi odbywało się zbyt krótko, a głośne krzyki głodnej Ani wymuszały na podawanie mleka przez butelkę. Reakcja alergiczna na laktozę szybko się uwidoczniła, nieprzespane noce po częstych pobudkach płaczącej Ani oraz wyrazisty śluz w pieluszkach. Wiedzieliśmy już z doświadczenia Marysi że alergia na laktozę również mogła być u Ani. Szybka reakcja naszej Pani doktor Ewy K. Która zmieniła mleko na nutramigen.  Wystarczyło zaledwie 24 godziny by się zmieniło zachowanie małej Ani. Jadła więcej, spała dużej, przybierała na wadze prawidłowo. Posiłki małej Ani wymagały co 1,5h podaży butelki z których spożywała ok 80-90ml mleka, 8-10 razy dziennie, z większym nasileniem i apetytem w nocy. Powtórka z historii bo z Marysią była tak samo, małe ilości w ciągu dnia, i nadrabianie jedzenia w nocnych godzinach.

Prokocim: z OIOM-u wypraszają. Rodzice z chorymi dziećmi tylko dwie godziny dziennie

Pięcioletnia Marysia Jedynak z Krakowa 12 dni spędziła na oddziale intensywnej terapii i anestezjologii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. Życie dziecka z bardzo rzadką, przewlekłą chorobą – zespołem Leigha – wisiało na włosku. Dziewczynka miała problemy z oddychaniem, przez co podłączono ją do respiratora. Ale była przytomna i świadoma tego, co się z nią dzieje. Mimo tego izolowano ją od rodziców. Mogli oni przebywać z cierpiącym dzieckiem jedynie 2 godziny na dobę. I choć płakali i prosili, ordynator oddziału i dyrekcja szpitala kategorycznie odmawiali im tego.