Appeal for all people of good will and good heart

To whom it may concern,

it is not easy to write this letter to you, because we don’t know each other personally yet, but the kindness of all people of good will and good heart gives us hope that we can count on your empathy and understanding for our situation. We believe that our appeal will be correctly understood. Please read our appeal and support Marysia in her battle with disability!

More than nine years ago we started the fight for our daughter’s life. And we keep fighting.   Marysia suffers from a rare neurodegenerative disease called Leigh syndrome. Her condition is caused by dysfunction in the mitochondria which are „power stations” of every cell of the human body, consequently it causes reduced muscle tone and thus disability.

Despite the difficulties Marysia has due to her condition: breathing with the external respirator and  moving in a wheelchair, our Marysia doesn’t give up! She wants to grow up and have fun, explore the world and learn – just like the other kids!

Unfortunately, the necessity to walk a dozen stairs disables her to go out. Therefore we need to overcome this architectural barriers in order to give Marysia a chance of efficient mental and physical development. We can’t afford this without your help. That is why we have decided to write this appeal for financial support to all people of good will and good heart, in order to collect the necessary funds for the purchase and assembly of the elevator for disabled Marysia.

Marysia’s current condition enables her to live a full life, but an architectural barrier in the shape of stairs disables her independent functioning at home as well as going out. This is where our need arises: purchase and installation of a lift/elevator in a shaft, which will make it possible for ten-year-old Marysia to go out more often (6 m high installation costs about 40 thousand USD). For more than two years we have been collecting the funds to meet the target. But still we have not managed to raise enough money.

As part of our thanks, in the Church of Saint Bartholomew in Mogilany, monthly Mass will be celebrated for the blessing of God and the protection of the Mother of God for Marysia’s donors.

Counting on your good heart and understanding, we ask for even a small donation to Marysia. Thank you in advance for each donation made to the Marysia’s sub-account of Foundation „Zdążyć z Pomocą”!

All expenses that are financed from donations transferred to the Marysia’s sub-account are settled and supervised by the Foundation „Zdążyć z Pomocą”, according to the stabilized agreement. Such a solution gives you a guarantee that donated funds are reliably accounted and constitute a real help for Marysia.

We would like to thank you for all your help, donations and 1% of tax!

Marysia’s parents – Magdalena and Marcin Jedynak

 

Proszę pomóż nam zrealizować sen Marysi o windzie

Marysia i Ania mieszkają w domku z trzema kondygnacjami, by pokonać piętra jest potrzebna winda umożliwiająca Marysi samodzielne poruszanie się. Dziś by się przemieścić między piętrami, lub aby wyjść z domu jest konieczna pomoc nas rodziców by znieść i wnieść 30 kg Marysie. Dla Marysi , która wszystko logicznie rozumuje, jest to przykrość że musi się narzucać komuś by jej pomóc zejść i wejść. Chciałbaby już nie być ciężarem który trzeba nosić po schodach. 

Projekt “Winda dla Marysi” jest od dłuższego czasu naszym wyzwaniem. Zidentyfikowaliśmy odpowiednie miejsca na windę z którego w dość wygodny sposób Marysia będzie miała możliwość samodzielnego poruszania się po domu. Wraz montażem windy okazało się że będziemy musieli dobudować zaszkloną przestrzeń przy górnym i dolnym wejściu do windy.

Wydatki które są finansowane z 1 % podatku przekazanego na subkonto Marysi są rozliczane i nadzorowane przez Fundacje Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.

Dotychczasowe środki pozyskane z 1%  zostały przeznaczone na pokrycie koniecznych kosztów z wiązanych z procesem leczenia i rehabilitacji w chorobie zespołu Leigha. Wśród nich są m.in.: podróże związane z okresową kontrolą podjętego eksperymentalnego leczenia EPI-743 w Rzymie (Ospedale Gesu Bambino), zakup środków niezbędnych do higieny osobistej, środki do pielęgnacji, sprzęt rehabilitacyjny potrzebny do realizacji docelowej rehabilitacji Marysi, opłacenie zajęć logopedycznych wspierających rozwój mowy,  zakup łóżka rehabilitacyjnego. Wszystkie wydatki  które są finansowane z 1 % podatku przekazanego na subkonto Marysi są rozliczane i nadzorowane przez Fundacje Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” która obsługuje subkonto. Takie rozwiązanie daje gwarancje każdemu  darczyńcy że środki przekazane w ramach 1% czy darowizn na pomoc i ochronę zdrowia są rzetelnie rozliczane i stanowią realną pomoc  przeznaczoną dla Marysi.  Bardzo serdecznie dziękujemy w imieniu Marysi za wszelkie wsparcie otrzymane z 1 % i darowizn i zachęcamy do kontynuacji wspierania  Marysi w jej codziennej walce z chorobą.

Prosimy o 1 % wsparcia dla Marysi

ulotka 1 procent dla Marysi 2014

Dane do przekazania 1% podatku za rok 2013

KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 19467   Jedynak Maria

Inne wpłaty/ darowizny prosimy przekazać

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”
ul.Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr konta na wpłate pomocy: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Z dopiskiem: 19467 Jedynak Maria – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Dziękujemy

 

1% procent dla Marysi przekazany! Dziękujemy!

Kampania 1% zakończona. Chcielibyśmy bardzo gorąco w imieniu Marysi podziękować za każdą kwotę, która została przeznaczona podczas składania PIT-a. Mamy nadzieję, iż uzyskana kwota będzie wystarczająca na pokrycie kosztów związanych z codzienną rehabilitacją Marysi. Dzięki wsparciu, które pochodzi z 1% Marysia może kontynuować swoją walkę z niepełnosprawnością wynikającą z choroby neurodegeneracyjnej zwanej „Zespołem Leigha”.

Codzienna rehabilitacja i praca z logopedą, dają widoczne rezultaty. Marysia coraz częściej wypowiada słowa sylabami, a niektóre sylaby udaje się jej nawet łączyć dość szybko, tak że jej komunikacja werbalna zaczyna być zrozumiała. Przed Marysią jeszcze dużo pracy, ale dotychczasowe rezultaty dają nam dużą nadzieję i przekonanie, iż wspólny wysiłek przynosi dobre owoce i jest korzystny dla rozwoju Marysi.

Jeszcze raz bardzo dziękujemy za przekazanie 1 % podatku dla Marysi!

Kogo wybierzesz jako beneficjenta Twojego 1 % podatku?

Zachęcam Cię do skorzystania właśnie z tej konkretnej formy pomocy jaką jest przekazanie 1% podatku  Fundacji dzieciom ” Zdążyć z Pomocą” w szczególności jej podopiecznej  19467  Jedynak Maria.

Klikając na poniższy link będziesz mógł wypełnić i złożyć w prosty i darmowy sposób PITa za 2012 rok, przekazując 1 % podatku na rzecz Marysi:

http://www.e-pity.pl/program-pity-2012-online0000037904——19467,%20Maria%20Jedynak

Podanie komuś ręki kiedy tego naprawdę potrzebuje  jest dobre i szlachetne, zwłaszcza że Twoje wsparcie pomoże Marysi na kontynuowanie  leczenia i rehabilitacji. Marysia  ma  rzadką chorobę genetyczną – Zespół Leigha. Jako pierwsze dziecko w Europie  z  tą nieuleczalną chorobą  zainicjowało leczenie terapeutycznym   lekiem, o nazwie EPI-743, który zahamował  przebieg choroby  i poprawił  znacznie stan Jej zdrowia.  Tym samym stał się szansą,  aby mogła żyć.

Chciałbym abyś swoją decyzje o ewentualnej pomocy dla Marysi podjął jak najbardziej świadomie  dlatego zapraszam Cię do poznania Marysi i jej historii.

Dziękujemy za  pomoc na rzecz Marysi!

Rodzice Marysi.

Marysia potrzebuje Twojej pomocy!

Pięcioletnia Marysia cierpiąca na nieuleczalną i śmiertelną chorobę Zespół Leigha,  jako pierwsze dziecko w Europie od ponad roku przyjmuje terapeutyczny lek o nazwie EPI-743 . Lek przyhamował przebieg tej ultrarzadkiej choroby genetycznej  i poprawił znacznie stan Jej zdrowia.

Rozliczając się PITem wesprzyj Ją 1% , aby mogła kontynuować leczenie.

Marysia potrzebuje Twojej pomocy aby mogła kontynuować swoją walkę z tą okropną chorobą. Wymaga specjalistycznej opieki i  leczenia,  rehabilitacji, logopedy.

 Z całego serca dziękujemy w imieniu  Marysi, Rodzice.

Dane niezbędne do przekazania 1 % podatku dla Marysi:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” KRS: 0000037904
Cel szczegółowy:  19467  Jedynak Maria

http://www.e-pity.pl/program-pity-2012-online0000037904——19467%20Jedynak%20Maria

Inne wpłaty można kierować na subkonto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Z dopiskiem: 19467-Jedynak Maria – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia